Walka z SLA może być skuteczna

Szanowni Państwo, Pacjenci i Rodziny Pacjentów

Chcielibyśmy podzielić się Wami swoimi przemyśleniami dotyczącymi trudnej choroby jaką jest stwardnienie zanikowe boczne (SLA), na którą choruje mój Tata. Diagnoza postawiona była ponad cztery lata temu. To był strasznie trudny czas … dla nas wszystkich. Niezgoda, bunt, poczucie nieporozumienia, beznadziejność, bezsilność, poczucie nieuchronności. Trwało to jakiś czas. Najgorszy był jednak lęk, przerażenie oraz niemoc i bezsilność. Gdzie? Którędy? Do kogo się zwrócić? Gdzie szukać pomocy? Co dalej?

I wtedy właśnie okazało się, jak wielu jest Wspaniałych Ludzi na świecie. Zaczęło się od Pana Krzysia, który jest fizjoterapeutą, trenerem personalnym i zaopiekował się moim Tatą. Razem zaczęli wspólną przygodę. Ćwiczenia na siłowni dwa razy w tygodniu, regularnie, po godzinie. Tata bardzo przeżywał, że jest najstarszy na siłowni, a dzisiaj jest z tego dumny. Początki były ciężkie. Wystarczyło zacząć coś robić, aby poczuć siłę i na nowo odzyskać kontrolę nad chorobą. Najgorzej było i chyba jest do dzisiaj z utrzymaniem równowagi, ale dają radę chłopaki J Tata dzisiaj ćwiczy już przez półtorej godziny, widocznie jest w lepszej formie. Jest siła! Jest forma! Są mięśnie! Cieszą nas nawet minimalne przejawy lepszego samopoczucia. Basen raz w tygodniu, spacer „z kijkami” jak to mówi mój Tata (nordic walking), hydromasaże, jazda na rowerze i coś o czym prawie zapomniałam: codzienna gimnastyka, która początkowo zajmowała około 15-20 minut, a dzisiaj około 40 minut. I to wszystko bez przeciążeń, bez forsowania mięśni, z wyczuciem, częstymi przerwami, odpoczynkiem.

W trakcie walki dotarła do nas informacja o eksperymentalnej metodzie leczenia SLA komórkami macierzystymi. Znowu pytania: Gdzie? Jak? Do kogo? I wtedy właśnie pojawił się Olsztyn. Telefon do szpitala i informacja, że projekt się kończy, za późno!!! Cztery wolne miejsca, a dwieście osób oczekujących na przyjęcie do projektu. Grunt załamał się pod moimi nogami. Zaczęłam zwyczajnie prosić o szansę dla mojego Taty. I ją dostałam. Trzy dni później znaleźliśmy się na oddziale w Olsztynie. Tam spotkaliśmy kolejnego Wspaniałego Człowieka, Pana Doktora Tomka, który opiekuje się Tatą do dziś. Mówi o Tacie, że jest cyt: „Pacjentem nr 1”. Tata wziął sobie te słowa głęboko do serca i robi wszystko, żeby nie zawieść J Po drodze dwukrotna przygoda z telewizją … czemu nie, jeśli to może komuś pomóc.

W Olsztynie zalecono Tacie pracę z neurologopedą. I tak trafiliśmy do Centrum Diagnozy i Terapii Neurologopedycznej w Gdańsku i na Pana Marcina. Człowieka o wyjątkowych kompetencjach, niespotykanym zaangażowaniu, szacunku do pacjenta, wrażliwości i Wielkim Sercu, który wykonuje z Tatą taką pracę, że to prawie niewiarygodne. I to działa! Praca nad mięśniami układu oddechowego, artykulacją, mięśniami twarzy, głosem itd… nawet trzy razy w tygodniu.

I w tym wszystkim mój Tata, który walczy, nie marnuje żadnej szansy starając się docenić w ten sposób to, co dostaje od Dobrych Ludzi. Mimo, że są gorsze dni, słabsze samopoczucie, stres wywołanych chorobą, ale i codziennym życiem, niepowodzenia, gdy np. nie może prawidłowo wydobyć dźwięku, to nie poddaje się, bo walczy dla siebie. I może to jest jedyne skuteczne lekarstwo – walka z chorobą, stawanie jej na przekór. Jest to możliwe dzięki spotkanym Dobrym Ludziom i Przyjaciołom, którzy wprowadzają dobrego ducha. Dziękujemy Wam za to.

Kasia

 

 

SLA jest podstępną chorobą – przez jakiś czas może nie dawać żadnych objawów, pacjentowi wydaje się, że wszystko jest pod kontrolą, aż nagle następuje pogorszenie stanu zdrowia.

Dla nas, neurologopedów, najtrudniejsze jest to, że zazwyczaj chorzy decydują się na terapię zbyt późno – w takim momencie, w którym mięśnie oddechowe, fonacyjne i/lub artykulacyjne są już na tyle osłabione, że efektywne komunikowanie się w sposób werbalny staje się nie raz zadaniem niemożliwym.

Pacjent, o którym napisała powyżej Jego córka, jest doskonałym przykładem na to, że przewidywanie, co może przynieść choroba neurodegeneracyjna, jaką jest SLA i wytrwała, choć żmudna praca pod okiem neurologopedy może nie tylko spowolnić postęp choroby, ale w pewnym zakresie poprawić jakość życia chorego.

Marcin Kozłowski

neurologopeda